Az elmúlt években gyakran hallhattuk azt a téves nézetet, miszerint az oltások autizmust okoznak. Ezek a kijelentések önmagukban is nagy veszélyt hordoznak. Habár az Egyesült Államok 2000-ben felszámolta a kanyarót, az oltatlan lakosság körében időről időre felüti a fejét a betegség. Texasban egy nyolcéves oltatlan kislány vesztette életét kanyaróban, míg a szülők így kommentálták a tragikus halálesetet: „A kanyaró jó a testnek – egy fertőzéssel kevesebb.”

Az oltásellenes mozgalom azonban nem csak a vakcinákba vetett hitet rengeti meg. A kampány, mely mögött világszerte egyre többen állnak, az autisták brutális dehumanizációjára és lejáratására épül. Az autistákra mint a társadalom számára értéktelen, az emberi faj selejtjeiként tekintenek. Ékes példája ennek Robert F. Kennedy vakcinatagadó, az USA egészségügyi miniszterének áprilisi sajátótájékoztatóján tett nyilatkozata: „Az autizmus személyes tragédia. Családokat pusztít el, de ami még fontosabb, gyermekeket. Ezek az emberek teljesen funkcionálisak voltak kétéves korukig, majd visszafejlődtek. Soha nem fognak adót fizetni, soha nem fognak dolgozni, soha nem fognak baseballozni, soha nem fognak verset írni, soha nem fognak randizni, a legtöbbjük soha nem fog egyedül vécére menni.”

Mi az az autizmus, és hány embert érint?

Az autizmus spektrumzavar (röviden: ASD) egy élethosszig tartó idegrendszeri fejlődési állapot, mely hatással van a társas kommunikációra, az érzékelésre és az agy információfeldolgozó-képességére. Ez gyakran megnyilvánulhat például a hangos zajok kerülésében vagy az érzelmek kifejezésének nehézségében. Az autizmus különböző tulajdonságok széles skáláját foglalja magában, és társulhat értelmi fogyatékosággal is; ennek megfelelően az autizmussal élő személyek támogatási igénye az egészen minimálistól a folyamatos felügyeletig terjedhet.

Gyakran találkozhatunk az alacsonyan, közepesen vagy magasan funkcionáló kifejezéssel az autizmus kapcsán. Ezek a meghatározások azonban nem helyesek. Az autizmus spektrum nem egy egyenesből áll; míg a neurotipikus (mentális betegséggel nem rendelkező) egyénekre többnyire igaz az, hogy képességeik különböző területeken nagyságrendileg megegyeznek, az autistáknál az egyes képességbeli különbségek személyenként eltérnek. Emiatt általában egy „színkereket” használunk, melyen egyszerűbben tudjuk jelölni az erősségeket, valamint gyengeségeket.

Egy példa: A „színkerék” szemléletesebben és pontosabban mutatja be a spektrumot.
Forrás: Artis Centrum

A WHO becslése szerint a világon minden századik ember autista, ez a szám azonban jelentősen magasabb lehet az elmaradott országokra jellemző alacsony tesztelés miatt. Az Amerikai Egyesült Államokban például a nyolcévesek 3,1%-a autista (körülbelül minden 32. gyermek), az arány pedig országok között eltérő már csak a definíciós különbségek okán is.

Sajnos a Magyarországon élő autistákról nincs pontos adat. Az Együtt az Autistákért Alapítvány 160 000 főre teszi az ASD-s személyek számát, ezt azonban semmilyen forrással nem támasztja alá, ahogy azt az állítását sem, hogy minden 15. családot érinti az autizmus. A két szám viszont - ha figyelembe vesszük a magyar családok számát és hogy szülők, testvérek között gyakrabban fordul elő autizmus - egyszerre nem lehet igaz. Kérdéseinkkel kerestük az Alapítványt, a cikk megjelenéséig nem kaptunk választ.

A 2022-es népszámláláson 14 131 fő vallotta magát autizmus spektrumzavarral élőnek, ez azonban már csak azért is sántít, mert csak a közoktatásban 11 685 diák rendelkezett ASD diagnózissal. A valóságban tehát csupán sejtéseink lehetnek arról, valójában mekkora is az autista közösség Magyarországon: ha a nemzetközi számokkal megfeleltethetőek, akkor reálisan 100 000 és 300 000 fő közé becsülhetünk. Akárhogy is, az autisták aránya minden mérés szerint növekszik.

Az autizmus aránya növekszik a társadalomban

Tényleg az oltások miatt terjed az autizmus?

Röviden: nem. A spektrumzavar nem egy vírus, nem tud emberről emberre „terjedni”, és már születés előtt kialakul. Egyetlen hiteles tanulmány sem mutatta ki, hogy kapcsolat lenne a vakcinák és az ASD között. A növekvő tendencia elsősorban a magasabb tesztelési arányoknak, a társadalmi megvetettség csökkenésének, valamint a tágabb és pontosabb definíciónak köszönhető.

A tudomány fejlődésével csökken a félrediagnosztizálás
Forrás: Science / Penn State

Baj lehet az oltásellenes retorikából

Alapvetően mindannyian úgy hisszük, hogy igazságosak vagyunk és sztereotípiák nélkül élünk. Valóban, meglehetősen kevesen vallanák be, hogy diszkriminálnak egyes embercsoportokkal szemben. Implicit, tudatalatti beidegződésekkel azonban mindannyian rendelkezünk, és sokszor nem is érzékeljük, hogy ezek előítéletek lennének.

Míg a különböző egyenlőségjogi mozgalmak hatására az elmúlt évtizedekben jelentősen csökkent a rasszizmus és a szexizmus, a fogyatékossággal élőkkel szembeni implicit megkülönböztetés mindössze 2%-kal csillapodott. Egy 2006 és 2017 között zajló, 344 760 fő részvételével készült kutatás azt találta, hogy 67,6% diszkriminál tudat alatt: a mintában ráadásul a fogyatékosok családtagjai felül voltak reprezentálva, tehát a valódi szám még ennél is magasabb lehet.

Amikor az oltásellenes mozgalom, élén a világ legnagyobb gazdaságának egészségügyi miniszterével, az autizmusra hivatkozva utasítja el a vakcinákat, valós társadalmi érzésekre tapint rá. Éppen ezért is rendkívül veszélyes ami történik: ha az olvasó helyesen el is hessegeti az oltások és az autizmus között fennálló „kapcsolatot”, mivel a mondandó többi részére nem fordít akkora figyelmet, az autizmusról szóló negatív sztereotípiák egy idő után beépülhetnek a gondolatrendszerébe.

Oltásellenes fórumokon gyakran fejtegetik, vajon a halott gyermek jobb-e az autistánál. A probléma azonban nem csak az, hogy néhány, szeparált platformon ez a kérdés felmerülhet, hanem az is, hogy ezek száma egyre nő, a közhangulat pedig – ha nem is ennyire radikálisan – szintén negatívan tekint az ASD-sekre.

Az elfogadás nyomában

Az autizmuskutatás és az autizmusról alkotott vélemények kezdettől fogva ellentmondásosak voltak. Egyes vélemények szerint Hans Asperger és Leo Kanner, az autizmus első leírói társadalmi teherként gondoltak pácienseikre, és ennek megfelelően kezelték is őket (sőt, az sem kizárt, hogy Asperger náci-kollaboráns volt, és vizsgálatai alapján ítélt gyerekeket halálra vagy munkatáborba). Kanner és Asperger nézetei a mai napig nem tisztázottak, az őket követő tudósok azonban egyértelműen embertelenül bántak alanyaikkal. A 20. század második felében a nem elég szeretet mutató anyákat okolták az autizmus kialakulásáért, etikátlan módszerekkel kerestek nem létező gyógymódot, fajnemesítéssel próbálkoztak, valamint erőszakkal igyekeztek betanítani a „normális” viselkedést. 2009-ben a világ legnagyobb autistákért kiálló szervezet, az Autism Speaks I am autism (magyarul: Én vagyok az autizmus) című reklámjában még olyan dolgok hangzottak el, amelyeket mintha Kennedy mondott volna: „[Én, az autizmus] Gyorsabb vagyok, mint az AIDS, a rák és a diabétesz egyszerre. Elveszem a házasságod, a pénzed, és […] gondoskodom róla, hogy a családod ne tudjon szégyenkezés nélkül templomba, vagy akár csak a parkba menni.” Ugyanez a non-profit sokáig még csak attól sem határolódott el, hogy az oltások autizmust okoznak.

Ezek a történetek nem csupán a múlt hibáit tárják fel, hanem világosan megmutatják, milyen mélyen gyökerezik az autistákat érő társadalmi elutasítás, és milyen könnyen újratermelődnek ezek az előítéletek a modern diskurzusban. Ha a jelenlegi közbeszéd – akár álcázott tudományossággal, akár álszent együttérzéssel – továbbra is így tekint az autizmusra, azzal nemcsak egyéni sorsokat, hanem a társadalmi szolidaritás alapjait is rombolja.

Megosztott közösség

A múlt és jelenkori megbélyegzés miatt sok autista elutasítja a tradicionális szervezeteket, és sajátot alakít ki. Ebből jött létre a Neurodiverzitás Mozgalom (NM), melynek kulcsmondata a „Semmit rólunk nélkülünk.” A mozgalom az autizmust nem betegségként, hanem az emberi sokféleség egyik természetes megnyilvánulásaként értelmezi, és küzd a kirekesztő attitűd ellen. Az NM nem gyógyítani akarja az autizmust, hanem elfogadást és akadálymentesítést követel, azt hangsúlyozva, hogy az autistáknak nem kell „normálissá” válniuk – a társadalomnak kell alkalmazkodnia egy igazságosabb együttélés érdekében.

A tradicionális autista-érdekvédő szervezetek, élükön főleg nem-autista szülőkkel és kutatókkal szintén meghatározó szerepet játszanak. Céljuk gyakran nem a társadalmi normák újradefiniálása, hanem az, hogy az autista emberek a lehető legjobban tudjanak alkalmazkodni az adott társadalmi keretekhez. A különböző terápiák, fejlesztő programok és diagnosztikai kategóriák ezt a célt szolgálják. Az NM ezt a szemléletet gyakran túlzottan paternalistának tartja, és úgy véli, hogy a „megsegítés" fogalmába burkolva valójában gyakran az elnyomás, a normalizálás és az identitásuk megtagadása történik. A tradicionális oldal viszont arra mutat rá, hogy az NM olykor idealizálja az autizmust, és a „magasan funkcionálók” figyelmen kívül hagyják azok szenvedését, akik nem tudnak a politikai térben megjelenni.

A két frakció közötti nézeteltérés alapvetően arra vezethető vissza, hogy ki képviseli az autisták ügyét. A Neurodiverzitás Mozgalom szerint ez egyértelműen az autisták feladata: végtére is, ők tudják legjobban mire van szüksége a közösségnek, mi az, ami árt és mi az, ami használ. Ezzel szemben a tradicionális oldal szerint az NM-t vezető „magasan funkcionáló” autisták élete alapjaiban különbözik például a minimálisan vagy egyáltalán nem beszélő autistákétól, ezért a szülők és kutatók jobb képviseletnek számítanak.

A két közösség között annyira elharapódzott a vita, hogy a használt szimbólumokban sincs egyetértés. Habár az autisták többször kifejtették már, hogy a kék szín és a puzzle szimbólum sértő, sok szervezet a mai napig nem hajlandó változtatni ezeken (erről részletesebben itt lehet olvasni). Így aztán az olyan komolyabb kérdésekre, minthogy milyen módszerrel segítsük az autista gyerekeket vagy felnőtteket, még csak sor sem kerül: a legtöbbször kölcsönös „ti ezt nem érthetitek” felkiáltással zárul a beszélgetés.

Az autizmus világnapján kékre világított épületek épp az autisták körében megosztó
A kép csak illusztráció!

Itt az ideje összezárni

Mindez után talán nem meglepő, hogy nem tudott egy egységes, az autista közösség egyöntetű bizalmát élvező mozgalom kibontakozni. Pedig a nyílt fenyegetés növekedésével minden eddiginél nagyobb szükség lenne egy erős szerveződésre. A nők, a feketék vagy a munkások jogaiban épp a viszonylagos megosztottság nélküli fellépés ért el hatalmas változást.

Az elmúlt években volt szerencsém mindkét oldallal mélyebben megismerkedni. Dolgoztam önkéntesként fiatal felnőtt autistákat segítő programban, ahol az önálló élet lehetőségéért küzdöttünk. Beszéltem nonverbális autisták szüleivel, akik fáradhatatlanul küzdöttek gyermekük hétköznapi boldogulásáért. Az itt használt nyelvezetet meghallva az NM aktivistái minden bizonnyal diszkriminatívnak bélyegezték volna a szervezetet. Mégis, semmi kétségem sincs afelől, hogy hasznos munkát végeztünk. A résztvevők szerettek jönni, a program végére pedig egy igazi közösség alakult ki; ha csak ennyi pozitívumot elértünk, már megérte.

Ugyanakkor a Neurodiverzitás Mozgalomtól is sokat tanultam. Előadásaikon – melyeket a tradicionálisak elhessegetnének, mondván, a „magasan funkcionálók” nem képviselik a „súlyos” autistákat – világosan elmagyarázták, mennyire megterhelő a folyamatos fejlesztés és beilleszkedés elvárása. Emellett minimális mértékben ugyan, de bekapcsolódtam a strukturális változások eléréséért folytatott munkába. Így láttam azt is, hogy az inklúzív környezetért megéri és kell is lobbizni, legyen szó a hangosítás átalakításáról vagy az oktatási rendszer rugalmasabbá tételéről. Az apró, gyakran láthatatlan módosítások – például egy csendes szoba biztosítása, alternatív vizsgázási lehetőség, vagy az érintésmentes ismerkedés elfogadása – egyeseknek észrevétlenek, másoknak viszont a méltóságteljes élet alapfeltételei.

A pozitív tapasztalataim természetesen nem jelentik azt, hogy ne lennének a mai napig olyan „segítő” intézmények, ahol elnyomják az autistákat. Franciaországban például sok autistaként diagnosztizált gyereket a mai napig pszichiátriai intézetbe zárnak a szülők beleegyezése nélkül. Azonban ha meghallgatjuk egymást, pont ezek az igazságtalanságok ellen tudunk hatékonyabban fellépni. A különböző nézőpontok – legyen szó szülői tapasztalatról, szakmai felelősségről vagy érintetti hangról – nem szükségszerűen ütik ki egymást. Ha sikerülne legalább részben átlépni ezeket az árkokat, az autista emberek tényleges szükségletei kerülhetnének előtérbe.

Egy olyan időszakban, amikor a dehumanizáló narratívák, áltudományos féligazságok és politikai haszonszerzés céljából kreált bűnbakképek válnak uralkodóvá, különösen fontos az összezárás. Az autizmusra hivatkozva zajló oltásellenes retorika nem csupán tévedés, hanem valós fenyegetés. A nézetkülönbségek nem lehetnek akadályai az előítéletek és a stigmatizáció elleni harcnak – csak így teremthető meg egy mindenki számára befogadó társadalom.

A borítókép forrása:Alireza Attari on Unsplash